Horton teki hoitajasta potilaan – Isku päähän muutti kaiken

Miltä tuntuu ensihoitajasta, joka huomaa olevansa paarien kantajan sijaan niillä kuljetettava? Kuinka arki muuttuu, kun hoitajasta tulee hoidettava? Mira Wilenius voi omalta osaltaan vastata näihin kysymyksiin. Samalla hän haluaa lisätä tietoisuutta Horton-sairaudesta, joka pysäyttää arjen.

Mira Wilenius vastaa reippaasti puhelimeen. Kahden lapsen äiti siirtyy toiseen huoneeseen, jotta voi puhua kaikessa rauhassa. Samalla hän varoittaa, että puhelu saattaa keskeytyä, jos hän saa äkillisen kipukohtauksen.

Wilenius valmistui ensihoitoon suuntautuneeksi lähihoitajaksi 1996 ja ensihoitajaksi vuonna 2003. Hän nautti hyvästä työyhteisöstä, ihmisläheisestä työskentelystä ja haastavista tilanteista, joissa hän pääsi käyttämään omaa osaamistaan potilaan hyväksi.

Vuonna 2013 Wilenius kaatui ja löi takaraivonsa jäähän. Aivovammadiagnoosin luokitus on vaihdellut lievästä keskivaikeaan, ja aluksi Wileniuksella oli hankaluuksia etenkin muistin kanssa. Tapahtumaa seurannut sairausloma jatkuu edelleen ja Wileniuksen ura ensihoitajana on lopullisesti takana päin. Tapaturma jätti Wileniukselle pysyvän seuralaisen: Hortonin päänsäryn.

Mira Wilenius työskenteli aiemmin ensihoitajana ambulanssissa, kunnes hän sairastui Horton-päänsärkyyn. Sairautensa takia hän joutui lopettamaan työnsä.

Mira Wilenius on ensihoitaja, joka joutui luopumaan työstään Horton-sairauden myötä.

Itsemurhapäänsärky

Hortonin syndrooma (engl. cluster headache) tunnetaan myös nimillä Hortonin neuralgia, cluster- päänsärky ja sarjoittainen päänsärky. Hortonista kärsivät potilaat ovat antaneen sairaudelle nimen itsemurhapäänsärky. Se kuvaa oireiden sietämättömyyttä.

Hortonin tunnetuin oire on tuskallinen toispuoleinen kipu, joka sijoittuu toisen silmän alueelle ja voi säteillä ohimoon, leukaan tai hampaisiin. Sietämättömän kivun sanotaan tuntuvan siltä kuin silmää kaivettaisiin veitsellä ulos kuopastaan. Kipukohtauksia voidaan hoitaa laajalla lääkityksellä, johon kuuluu muun muassa lääkkeellinen happi. Vaikka lääkitys on tärkeä osa Horton-potilaan hoitoa, sekään ei takaa normaalia elämää sairauden kanssa.

Päänsärkykohtausten syntymekanismia ei tunneta tarkkaan, mutta saatuaan alun, vaiva vaikuttaa verisuoniin ja hermostoon. Häiriöllä on yhteys hypotalamukseen, minkä arvellaan selittävän kohtausten kaavamaisuutta. Potilaalla on poikkeamia hormonitoiminnassa ja välittäjäaineiden aktiivisuudessa. Kipukohtausten aikana tietyissä pään alueen verisuonissa on voimakasta laajentumista. Autonomisen hermoston ja pään kolmoishermon ylimmän osan toiminnassa on poikkeavuutta, mikä voi aiheuttaa liitännäisoireina nenän tukkoisuutta ja kyynelvuotoa. Kivun laukaisijoita on erilaisia, esimerkiksi alkoholi, epätasainen unirytmi ja voimakkaat hajut.

Hoidon laatu vaihtelee

Hoitajana Wilenius on halunnut olla hyvä ihmisille ja kohdella kaikkia tasa-arvoisesti. Potilaana hän on kuitenkin huomannut hoidon laadussa olevan eroja.
”Ensihoito kohtelee hyvin ja määrätietoisesti. Siltä taholta olen saanut hyvää hoitoa silloinkin, kun en ole enää itse pystynyt kommunikoimaan. Ongelmat alkavat sitten, kun mennään sairaalan ovista sisään.”

Hortonia saartaa joukko tietämättömyydestä johtuvia ennakkoluuloja. Wilenius on yksi monista potilaista, jotka saavat osakseen välinpitämättömyyttä ja vähättelyä. Päänsärkyä pidetään usein arkipäiväisenä oireena.
”Mä haluan, että ihmiset tajuaa, kuinka invalidisoiva tää sairaus oikeesti on ja miten paljon se vaikuttaa elämään.”

Tajuttomuus on helpotus

Wilenius saa pahimmillaan kahdeksan kohtausta vuorokaudessa ja pisimmät niistä voivat kestää kolmekin tuntia. Näin tiheästi toistuvat kohtaukset sanelevat elämänhallinnan pelisäännöt.
”Hortonin isoimmat haasteet ovat kipu, jälkisärky, väsymys ja se kun tulee monta kohtausta vuorokaudessa. Vieraat ihmiset voi säikähtää, varsinkin jos multa lähtee taju. Itseäni ei haittaa, mulle se tajuttomuus on helpotus, koska sillon mie en enää tunne kipua.”

Lapset osaavat hoitaa

Wilenius hoitaa sairautta lääkityksellä ja hapella, mutta sekään ei aina riitä ja sairaalasta on tullut tuttu paikka. Wileniuksen teini-ikäiset lapset ovat oppineet suhtautumaan asiaan. He eivät säikähdä pienestä ja hälyttävät apua vain, kun äidin tilanne sitä todella vaatii.
”Lapset on hienosti oppinu hoitamaan asiat. Ne osaa vaihtaa happipullot ja laittaa kylkiasentoon jos multa lähtee taju kivusta. Ensiaputaitoja tässä talossa on harjoteltu.”

Miran Hilla-koiraa koulutetaan kipukoiraksi. Se pystyy haistamaan tulevan kohtauksen ennakoivasti, jolloin Mira voi varautua kohtauksen tuloon.

Ei tulevaisuuden suunnitelmia

Tulevaisuuden suunnitelmia Wileniuksella ei juuri ole. Hän jatkaa sairauslomalla ja toivoo saavansa apua kuntoutuspolilta. Välillä hän muistelee ensihoitajan työtä haikein mielin.
”Läheiset ja harrastukset auttaa jaksamaan. Pelastuskoiratoiminta on ollu aina tärkeää. Koiraa, jonka kanssa sitä harrastettiin, koulutetaan nyt mun kipukoiraksi. Se osaa usein kertoa kohtauksesta noin varttia ennen sen alkamista. Tietysti mieli palaa aina ensihoitajan ammattiin. Oli kova paikka jättää työt ja ikävä alalle on iso. Ei mahda mitään. Huonon olon tullessa ei voi lainata potilaan happea”, Mira naurahtaa.

Hyvä lääkäri ja vertaistuki auttaa

Wilenius neuvoo muita samassa tilanteessa olevia hankkimaan ensisijaisesti hyvän lääkärin. Hän painottaa vertaistuen tärkeyttä. Wilenius kokee helpotusta siitä, että ihmiset hänen ympärillään tietävät hänen sairaudestaan. On tärkeää tulla ymmärretyksi.

Vertaistukea ja apua Horton-potilaille

Suomessa toimii vuonna 2019 perustettu Horton-yhdistys. Se alkoi muodostua toisensa löytäneiden Horton-potilaiden joukosta jo vuonna 2010. Taustalla on koko ajan vaikuttanut joukko aktiivisia ihmisiä, jotka halusivat levittää tietoa sairaudestaan ja tarjota vertaistukea toisilleen. Vuosikymmenen vaihteessa työsarka ja käytännön asiat kuitenkin opettivat, että Hortonin neuralgiaa sairastavat tarvitsevat ja ansaitsevat oman yhdistyksen.

Hortonin neuralgian kokemusasiantuntija Tony Taipale kertoo, että potilasyhteisö on yhdistyksen toiminnan kivijalka. Yhdistyksen tärkein apu ilmenee vertaistuen eri muodoissa; potilaat saavat neuvontaa ja käytännön apua, kuten esimerkiksi tukea lääkärikäynneille. Vakavissa tapauksissa ollaan mukana ratkomassa potilaan tilannetta häntä hoitavien tahojen kanssa. Yhdistys pyrkii tavoittamaan jokaisen Hortonia sairastavan, koska muiden löytäminen ja yhteyksien luominen on usein käänteentekevä hetki. Siihen asti moni on Hortonin kanssa yksin ja saattaa myös piilotella sairautta läheisiltään.

Yhdistyksen tavoitteena on rakentaa yhteistyötä hoitotahojen kanssa, lisätä vertaistukitoimintaa ja parantaa sairauden tunnettavuutta ja potilaiden hoitoa Suomessa. Lähitulevaisuudessa on tarkoitus toimittaa poliittinen muistio kaikille tahoille, jotka voivat auttaa Horton-potilaita. Muistio löytyy Horton-yhdistyksen kotisivuilta.

Teksti Miia Toronen
Kuvat Johanna Glans-Saario

Horton teki hoitajasta potilaan – Isku päähän muutti kaiken

Vertaistukea ja apua Horton-potilaille

Jaa tämä:

Tietoa kirjoittajasta: Vieraskynä